Uşak’ta yaşayan Bekir ve Kübra Uğuz (32) çifti, 6 yıl önce ilk çocukları Ayaz’a konulan teşhisle sarsıldı. Doğuştan gelen ancak belirtilerini 5 yaşından sonra gösteren DMD (Duchenne Musküler Distrofi) hastalığı, Ayaz’ın yaşamını önemli ölçüde etkiledi. Şu anda 12 yaşında olan Ayaz, akranları gibi koşup oynayamıyor. Her geçen gün kas gücünü kaybeden Ayaz, bu kaybı en azından koruyabilmek için mücadele ediyor.
‘İLK BAŞTA ÇOK ŞÜPHELENMEDİK’
Ayaz’ın 7 yaşında ‘Aybars’ adında bir erkek kardeşi olduğunu belirten baba Bekir Uğuz, “Ayaz 5 yaşına kadar bir sağlık sorunu olduğunu anlamadık. Gelişimi tamamen normaldi. Yürüyordu, koşuyordu, oynuyordu. DMD doğuştan gelen bir hastalık ama hiç belirti yoktu. İlk başta çok şüphelenmedik. Ancak merdiven çıkarken zorlanmaya başladı. Merdivenin korkuluklarına tutunarak çıkıyordu, yaşlılar gibi görünüyordu. Şüphe üzerine doktora götürdük. Uşak’taki nöroloji doktoru, kan testinden sonra ‘Kreatin Kinaz (CK) değerleri çok yüksek ve kas hastalığından şüpheleniyorum’ dedi. Daha sonra Konya’daki Necmettin Erbakan Üniversitesi Meram Tıp Fakültesi Hastanesi’nde teşhis konuldu. Ayaz’ın 10 yaşında yürüyemeyeceği, 15-16 yaşında solunum problemleri yüzünden yatağa bağımlı olacağı ve 20 yaşında hayatını kaybedebileceğimiz söylendi” dedi.
’10 YAŞINDA YÜRÜMEYİ BIRAKTI’
Uşak Banaz 31 Ağustos Ortaokulu 6. sınıf öğrencisi olan Ayaz, tüm zorluklara rağmen eğitimine devam ediyor. Baba Uğuz, “Ayaz 10 yaşında yürümeyi bıraktı. Şu an tekerlekli sandalyede. Kollarını kullanabiliyor, kendi yemeğini yiyor, tekerlekli sandalyesiyle okula gidiyor ve yazı yazıyor. Eğer tedavi edilmezse birkaç yıl içinde kollarının da tutmayacağından endişeliyiz. Fizik tedavi alıyor ve kortizon ilacı kullanıyor. Ayaklarında kemik erimesi var. Evimiz sobalı ve ikinci kat merdivenli. Ayaz, her gün okula gidip geliyor. Bu nedenle onu her gün indirip çıkarmak zorundayız. Ben evde olmadığımda eşim çok zorlanıyor. 12 yaşındaki bir çocuğu sırtında taşımak kolay değil. Ayaz da bu durumdan dolayı utanıyor. Tuvaletine kendi gidemiyor, utanıp çekiniyor” şeklinde konuştu.
‘ZAMAN, AYAZ’IN ALEYHİNE İŞLİYOR’
Baba Bekir Uğuz, Ayaz’ın soruları karşısında çaresiz kaldığını ifade ederek, “Ayaz, ‘Baba ben yürümeyi çok özledim’ diyor. Bu soruya yanıt vermekte zorlanıyorum. ‘Neden ben böyleyim?’ diye soruyor. Kendi ihtiyaçlarını kendisi görmek ve kimseye muhtaç olmamak istiyor. Teşhis konulduktan sonra büyük bir yıkım yaşadık. Eşimin X kromozomlarından biri arızalıymış, genetik geçişli bir durum. Küçük oğlumda herhangi bir sıkıntı yok, o doğduğunda Ayaz 5 yaşındaydı ve henüz teşhis konulmamıştı. Ayaz’a 6 yaşında teşhis konulduğunda bu hastalığın tedavisi yoktu. Ancak yüzde 100 hastalığı durdurma garantisi veren bir tedavi var. Dubai’de bu tedavi için 2 milyon 900 bin dolar talep edildi. İki ay boyunca Dubai’de kalması gerekiyor. 24 Temmuz’da başlatılan valilik onaylı yardım kampanyası şu an yüzde 12 seviyesinde. Zaman, Ayaz’ın aleyhine ilerliyor. Ayaz’ın kollarını kaybetmeden ve solunum sıkıntısı başlamadan önce bu ilaca ulaşması gerekiyor” dedi.
